"Вся моя жизнь делится на два периода: до и после появления моего сыночка на свет. 11 ноября 2019 года в 13 часов 15 минут родился мой Мустафо. Мустафо родился весом 3590, ростом 54 см, здоров, 8/9 по шкале. В первый же день мне принесли сыночка. А на 3 сутки нас выписали. Я была по-настоящему счастлива! Сейчас я понимаю, что это было последнее ощущение такого безграничного счастья в моей жизни…
Почти сразу я стала замечать, что ребенок был очень вялым, голову не держал, не поднимал руки, не переворачивался. С этого момента мы начали обследоваться. Обследовались в Сургуте, Нижневартовске, но нам так и не смогли поставить точный диагноз.
Когда нашему ребёнку исполнился год, ему поставили точный диагноз в Москве в "Национальном Медицинском Исследовательском Центре Здоровья детей".
У Мустафо врождённая мышечная дистрофия Мерозин негативная тип 1А (генетическое заболевание при котором атрофируются все группы мышц). У сына тяжелая форма мышечной дистрофии. Из-за болезни он не может ходить, бегать и даже стоять самостоятельно не сможет. Из-за слабой работы дыхательных мышц, началось деформация грудной клетки.
Качество жизни такого малыша, как Мустафо , зависит от очень многих вещей: особая диета, специальное лечебное питание (которым заменяется один прием пищи), комплексы витаминов и аминокислот, поддерживающая медикаментозная терапия: специальные ортопедические приспособления для того чтобы в них стоять, сидеть и даже спать. Постоянно нужно делать ребенку массаж и зарядку. Это бесконечный процесс, от которого нет выходных или отпуска. Но, не смотря на заболевание, мой Мустафо - очень жизнерадостный малыш".
В феврале 2021 года Фонд уже организовывал сбор на вертикализатор для Мустафо. Сбор был закрыт, средство реабилитации было приобретено и передано в семью.
В 2022 году мы закрыли сбор и Мустафо приобрел ортопедический корсет.
«За эти годы мы доказали, что постоянные реабилитации, регулярные физические нагрузки и работа на различных технических средствах( активная коляска и тд,) способны развить мышцы.
К сожалению, лекарство от этого заболевания ученые еще не разработали и единственной мерой поддержки организма ребенка, являются физические упражнения. Мы постоянно Мустафо возим на различные реабилитации в другие города, занимаемся дома и в бассейне днём и ночью сражаем за его жизнь. Вся наша жизнь борьба! По другому нельзя!
Поддержите нас пожалуйста! Оплатить это все нам не по силам!», - письмо от матери Мустафо.
В настоящее время, чтобы помочь мальчику использовать свои немногочисленные возможности, ему нужны регулярные реабилитации!
